15/05/2019

Deputado Zacharias Calil quer políticas públicas para pessoas com doenças raras


Durante debate na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, o deputado Dr. Zacharias Calil (GO) defendeu a realização de estudos sobre as doenças raras e tratamentos em que a política pública possa atuar. “Esses pacientes fazem uma verdadeira peregrinação. Não têm um diagnóstico precoce”, afirmou.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge apenas uma pessoa a cada duas mil. O Brasil tem aproximadamente 13 milhões de pacientes com esse tipo de doença.

A maioria delas só consegue acesso a medicamentos quando aciona a Justiça e tem parecer favorável. A judicialização acontece quando o cidadão apela ao Poder Judiciário para obter um medicamento ou tratamento negado pelo SUS.

Na audiência, os debatedores lembraram que o direito à saúde é assegurado na Constituição Federal. “Eu vi muitos pacientes com síndromes raras que estão entrando na justiça para conseguir tratamento, porque tratamento é caro. Então assim, precisa de inclusão social, as famílias precisam de apoio, porque a maioria dos pais precisam deixar os empregos, isso gera um problema social muito grande”, argumentou.